15.03.12 | Welt-Down-Syndrom-Tag 2012

Baby mit Down-Syndrom

Seit 2006 macht die Lebenshilfe Berlin am Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März auf positive Lebensbedingungen für Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam. Dieses Jahr steht im Schatten eines nicht-invasiven Bluttests zur Bestimmung der Trisomie 21. 

Alle Eltern wünschen sich ein gesundes Kind. Das ist menschlich. Die Natur ist jedoch unberechenbar. Und zunehmend stellen die Möglichkeiten der modernen Pränatalmedizin werdende Eltern vor schwer wiegende Entscheidungen. Es geht um Leben oder Nicht-Leben des ungeborenen Kindes!

Immer häufiger wird Eltern von Kindern mit Down-Syndrom vorgeworfen, warum sie keine Pränataldiagnostik in Anspruch genommen und die Schwangerschaft abgebrochen hätten. Kinder mit Down-Syndrom seien schließlich eine finanzielle Last für die Gesellschaft.

Bisher war das Down-Syndrom nur mit Hilfe invasiver Verfahren, der Amniozentese und der Choriozottenbiopsie, sicher nachzuweisen.  Der neue Bluttest braucht nur noch eine Blutprobe der Mutter. Seit Kurzem wird er - auch in einem Berliner Pränatalzentrum - in der Praxis getestet.

Auch wenn der noch kostspielige Test zurzeit nur bei Verdachtsdiagnosen zur Anwendung kommt, befürchten Experten, dass der Test sich schnell durchsetzen wird und mittelfristig so gut wie keine Kinder mit Down-Syndrom mehr geboren werden. Schon heute brechen 90 % aller Frauen, die erfahren, dass sie ein Kind mit Down-Syndrom bekommen, die Schwangerschaft ab. Oft aus Unkenntnis über die Lebensperspektiven von Menschen mit Down-Syndrom.

Die Auswirkungen Chromosomenveränderung sind nicht vorhersagbar. Die meisten Menschen mit Down-Syndrom haben heute gute Entwicklungsmöglichkeiten und führen ein glückliches und erfüllltes Leben.

Die Vereinten Nationen haben den 21. März offiziell zum Welt-Down-Syndrom-Tag erklärt. Sie fordern die Mitgliedsorganisationen auf, geeignete Maßnahmen zu ergreifen, um die Gesellschaft für die fundamentalen Rechte von Menschen mit Down-Syndrom zu sensiblisieren. Mit der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderung haben die Vereinten Nationen 2008 ein Regelwerk auf den Weg gebracht, dass die Bürgerrechte behinderter Menschen sichern soll. Seit 2009 ist die Konvention in Deutschland geltendes Recht. 

Die Lebenshilfe Berlin hält eine Auseinandersetzung über die Folgen des medizinischen Fortschritts und ihre Auswirkungen auf eine humane Gesellschaft für notwendig. Sie fordert, die Beratung in der Schwangerenvorsorge zu verbessern. Werdende Eltern brauchen nach einer Diagnose genügend Zeit für eine ergebnisoffene Entscheidung und Informationen, dass ein Leben mit Behinderung lebenswert ist. Sie brauchen gesellschaftliche Solidarität und die Gewissheit, dass ein behindertes Kind  sozial abgesichert und für seine Entfaltungschancen in Kita, Schule und Arbeitsleben gesorgt ist.

In Berlin finden Familien bei der Lebenshilfe ein breites Netz an professioneller Beratung und Unterstützung sowie Hilfe durch das ehrenamtliche Elterntelefon und den Austausch in Elterngruppen.

Für die Elterngruppen der Lebenshilfe Berlin gibt es am Welt-Down-Syndrom-Tag einen exklusiven Fototermin mit Florian von Ploetz.