20.03.12 | Welt-Down-Syndrom-Tag 2012: Menschen mit Down-Syndrom im Fadenkreuz der Pränataldiagnostik

Baby mit Down-Syndrom (Foto: privat)

Im November letzten Jahres haben die Vereinten Nationen den 21. März offiziell zum Welt-Down-Syndrom-Tag erklärt. Seit 2006 macht der Welt-Down-Syndrom-Tag auf positive Lebensperspektiven für Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam.

Die moderne Pränataldiagnostik führt dazu, dass immer weniger Menschen mit Down-Syndrom geboren werden. „Alle Eltern wünschen sich ein gesundes, nicht behindertes Kind. Das ist menschlich“, sagt Katarina Schneider, 2. Vorsitzende der Lebenshilfe Berlin und selbst Mutter eines jungen Mannes mit Down-Syndrom. „Die Möglichkeiten der modernen Pränatalmedizin stellen werdende Eltern jedoch immer häufiger vor schwer wiegende Entscheidungen. Es geht um Leben oder Nicht-Leben ihres ungeborenen Kindes.“

Schneider ist besorgt. Immer häufiger wird Eltern von Kindern mit Down-Syndrom vorgeworfen, warum sie keine Pränataldiagnostik in Anspruch genommen und die Schwangerschaft abgebrochen hätten. Kinder mit Down-Syndrom seien schließlich eine finanzielle Last für die Gesellschaft.

Bisher war das Down-Syndrom nur mit Hilfe invasiver Verfahren, der Amniozentese und der Choriozottenbiopsie, sicher nachweisbar. Beide Verfahren bergen Gefahren für Mutter und Kind und können zu einer Fehlgeburt führen. Der neue Bluttest braucht nur noch eine Blutprobe der Mutter. Seit Kurzem wird er - auch in einem Berliner Pränatalzentrum - in der Praxis getestet. Auch wenn der noch kostspielige Test zurzeit nur bei Verdachtsdiagnosen zur Anwendung kommt, befürchten Experten, dass der Test sich schnell durchsetzen wird und mittelfristig so gut wie keine Kinder mit Down-Syndrom mehr geboren werden. Schon heute brechen 90 % aller Frauen, die erfahren, dass sie ein Kind mit Down-Syndrom bekommen, die Schwangerschaft ab. Oft aus Unkenntnis über die Lebensperspektiven von Menschen mit Down-Syndrom. „Die Auswirkungen der Chromosomenveränderung sind nicht vorhersagbar. Die meisten Menschen mit Down-Syndrom haben heute gute Entwicklungsmöglichkeiten und führen ein glückliches und erfülltes Leben“, betont Katarina Schneider.

Die Vereinten Nationen fordern ihre Mitgliedsorganisationen auf, geeignete Maßnahmen zu ergreifen, um die Gesellschaft für die fundamentalen Rechte von Menschen mit Down-Syndrom zu sensibilisieren. Mit der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderung haben die Vereinten Nationen 2008 ein Regelwerk auf den Weg gebracht, dass die Bürgerrechte behinderter Menschen sichern soll. Seit 2009 ist die Konvention in Deutschland geltendes Recht. 

Die Lebenshilfe Berlin hält eine Auseinandersetzung über die Folgen des medizinischen Fortschritts und ihre Auswirkungen auf eine humane Gesellschaft für notwendig. Sie fordert, die Beratung in der Schwangerenvorsorge zu verbessern. Werdende Eltern brauchen nach einer Diagnose genügend Zeit für eine ergebnisoffene Entscheidung und Informationen, dass ein Leben mit Behinderung lebenswert ist. Sie brauchen gesellschaftliche Solidarität und die Gewissheit, dass ein behindertes Kind  sozial abgesichert und für seine Entfaltungschancen in Kita, Schule und Arbeitsleben gesorgt ist.

In Berlin finden Familien bei der Lebenshilfe ein breites Netz an professioneller Beratung und Unterstützung sowie Hilfe durch das ehrenamtliche Elterntelefon und den Austausch in Elterngruppen.

Die Lebenshilfe Berlin setzt sich seit mehr als 50 Jahren für Menschen mit Behinderung und ihre Familien ein. Aus dem Elternselbsthilfeverein – heute mit 1.700 Mitgliedern – wurde einer der größten sozialen Dienstleister Berlins mit mehr als 1.300 Mitarbeitern an über 100 Standorten. Unsere differenzierten Angebote in den Bereichen Beratung, Wohnen, Beschäftigung, Bildung und Freizeit orientieren sich am Leitbild der Inklusion.

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